Seltener Gendefekt: Yasemin kämpft gegen die Zeit [Raro defeito genético: Yasemin luta contra o tempo]

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Documentário alemão com legenda

Conteúdo em alemão

Yasemin S. (30) hat einen seltenen Gendefekt. In ihrem Körper wuchert Gewebe unkontrolliert – eine rätselhafte Laune der Natur. Immer wieder müssen Geschwüre und gutartige Tumore entfernt werden. Doch nun raubt ihr ein Tumor am Kehlkopf den Atem. Er wächst langsam, aber stetig. Die Ärzte sind ratlos, niemand möchte sie an dieser gefährlichen Stelle operieren. Ohne Behandlung jedoch droht sie zu ersticken. Wie schon oft in ihrem Leben muss Yasemin selbst eine Lösung finden. Menschen hautnah begleitet die junge Frau ein Jahr lang bei ihrem Wettlauf gegen die Zeit.

Yasemin ist eine von knapp 200 Menschen weltweit, die mit dem Proteus-Syndrom leben. Der seltene Gendefekt ist unberechenbar. Seinen Namen verdankt er der griechischen Mythologie, weil die von der Krankheit hervorgerufenen Wucherungen bei jedem Betroffenen eine andere Gestalt annehmen – ebenso wie der Meeresgott Proteus seine Gestalt veränderte. Allen Erkrankten gemeinsam ist der asymmetrische Riesenwuchs einzelner Gliedmaßen. In Yasemins Fall sind es die mittleren Finger beider Hände, die um das Dreifache der üblichen Größe anwuchsen. „Monsterfinger, Dickfinger“ wurde sie früher deswegen genannt. Mehr als 60 Operationen hatte sie bis zu ihrem 18. Geburtstag hinter sich. Danach hörte sie auf zu zählen.

Schon als kleines Mädchen wurde Yasemin zur Kämpferin. Sie wurde schon früh aus der Familie genommen, wuchs in Kinderheimen auf. Niemand wollte das Kind mit den fehlgebildeten Fingern adoptieren. Yasemin musste lernen, mit ihrer Krankheit zu leben, ohne daran zu verzweifeln. Sie lernte, mit ratlosen, überforderten Ärzten umzugehen, die noch nie vom Proteus-Syndrom gehört hatten. Sie erkämpfte sich eine Ausbildung, machte sich schließlich als Piercerin selbständig und schafft sich einen Namen in der Tattoo- und Piercingszene. Auf Facebook hat sie mehr als 3.000 Fans und Follower, die ihre Höhen und Tiefen begleiten.

Seit kurzem schnürt ihr ein gutartiger Tumor am Kehlkopf immer wieder die Luft ab. Kein Arzt will an dieser gefährlichen Stelle operieren. Ein spezielle Behandlung könnte helfen, bei der eine giftige Substanz in die Wucherung gespritzt wird. Oder ein Medikament, das eigentlich für Nierentransplantierte eingesetzt wird – wie so vieles bei dieser Krankheit medizinisches Neuland. Niemand kann vorhersagen, ob diese Behandlung erfolgreich sein wird. Wieder einmal muss Yasemin eine Lösung finden.

? Yasemin auf Instagram: https://instagram.com/yasemins_verrueckte_welt?igshid=157ldme988w8s

Conteúdo em português

Yasemin S. (30) tem um defeito genético raro. O tecido no seu corpo prolifera incontrolavelmente – uma misteriosa aberração da natureza. Uma e outra vez, as úlceras e tumores benignos têm de ser removidos. Mas agora um tumor na sua laringe está a tirar-lhe o fôlego. Cresce lentamente mas de forma constante. Os médicos estão perdidos, ninguém quer operá-la neste lugar perigoso. Sem tratamento, no entanto, corre o risco de sufocar. Como já fez muitas vezes na sua vida, Yasemin tem de encontrar ela própria uma solução. Menschen hautnah acompanha a jovem mulher durante um ano na sua corrida contra o tempo. Yasemin é uma das quase 200 pessoas em todo o mundo que vivem com a Síndrome de Proteus. O defeito genético raro é imprevisível. Deve o seu nome à mitologia grega porque o crescimento causado pela doença assume uma forma diferente em cada pessoa afectada – tal como o deus do mar Proteus mudou a sua forma. O que todos os que sofrem têm em comum é o crescimento gigantesco assimétrico de membros individuais. No caso de Yasemin, os dedos médios de ambas as mãos cresceram três vezes o seu tamanho normal. “Dedos monstruosos, dedos gordos” é o que costumava ser chamado por causa disso. Fez mais de 60 cirurgias até ao seu 18º aniversário. Depois disso, ela deixou de contar. Mesmo quando era pequena, Yasemin tornou-se lutadora. Ela foi retirada da sua família numa idade precoce e cresceu em lares de crianças. Ninguém queria adoptar a criança com os dedos malformados. Yasemin teve de aprender a viver com a sua doença sem se desesperar por ela. Ela aprendeu a lidar com médicos perplexos e sobrecarregados que nunca tinham ouvido falar da Síndrome de Proteus. Ela lutou para obter uma educação, eventualmente começando o seu próprio negócio como piercer e criando um nome para si própria na cena da tatuagem e do piercing. No Facebook, ela tem mais de 3.000 fãs e seguidores que a acompanham em altos e baixos. Recentemente, um tumor benigno na sua laringe tem vindo a cortar-lhe repetidamente o ar. Nenhum médico quer operar neste local perigoso. Um tratamento especial pode ajudar, injectando uma substância tóxica no crescimento. Ou um medicamento que é realmente utilizado para transplantes de rins – como tanta desta doença, território médico inexplorado. Ninguém pode prever se este tratamento será bem sucedido. Mais uma vez, Yasemin tem de encontrar uma solução.? Yasemin on Instagram: https:

Tradução automática do resumo feita por www.deepl.com! Se você encontrar um erro, escreva um comentário ou envie-me uma mensagem por WhatsApp ou um e-mail!

Johannes

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